Daniel Valdez es Doctor en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y desde un tiempo atrás evalúa a los niños de Río Gallegos, en la Fundación T.E.A Santa Cruz, sospechados de autismo cuyos padres se acercan porque entienden que el desarrollo evolutivo de sus niños difiere del normal. Una vez que el niño es diagnosticado por el doctor, los terapeutas de la Fundación elaboran los programas atendiendo a las necesidades y habilidades sobre las cuales el niño esta menos provisto de herramientas. Daniel Valdez, quien dirige la Diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger en la Universidad de Belgrano, en su último libro “Ayudas para aprender” hace mención al excelente trabajo llevado adelante en la Fundación TEA, alusión que nos llena de orgullo a todos los que formamos parte de la institución. En su libro se refiere a las ayudas, que son nada mas y nada menos que personas que nos guían en el aprendizaje; son estrategias didácticas para crear entornos educativos significativos y comprensiones compartidas, son andamiajes para favorecer la autonomía, el autocontrol y los procesos de autorregulación. Las ayudas para aprender son, en definitiva, herramientas para disminuir barreras al aprendizaje y la participación. Son instrumentos para mejorar nuestra calidad de vida y contribuir a la construcción de una escuela inclusiva.
La Asociacion de padres de autistas, la Fundacion Mensajes del Alma y la Escuela Especial Nº 10, durante este fin de semana 27 y 28 de noviembre, llevaron adelante en las instalaciones de la Especial Nº10 el primer encuentro del curso de actualizacion profesional "Abordaje Psicoeducativo para niños y jovenes con Trastorno del Espectro Autista". Los objetivos generales de la capacitacion son: brindar estrategias especifificas a docentes y terapeutas que trabajan con niños autista como asi tambien habilitar un espacio formativo conjunto entre docentes y terapeutas. Los encuentros posteriores estan previstos para los meses de febrero, abril y junio de 2010.
Las personas con discapacidad ya sea física, sensorial o mental son personas de derecho. Derecho, a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades. Y este spot, es un claro ejemplo de que verdaderamente no importa la discapacidad porque no es sinónimo de incapacidad. Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que cualquier ciudadano.
DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.
Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnóstico y una evaluación precisa y sin perjuicios. Derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiadas para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad. Derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometido al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. Las personas con autismo o sus representantes, deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa. (Adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996.
RECONOCIMIENTO DE EXPRESIONES FACIALES ASOCIADAS A SENTIMIENTOS BASICOS
Los niños sin dificultad adquieren naturalmente la habilidad de darse cuenta cuando una persona esta contenta, triste, avergonzada o miente, por el contrario los niños autistas necesitan que le expliciten en una instancia declarativa sin ensayos ni error sino por repetición las emociones básicas: alegría, tristeza, enojo y susto; a medida que adquiere estos aprendizajes se irán complejizando hacia el reconocimiento de emociones, mas difíciles. En el video se observa a la niña reconociendo la emoción de Clara, personaje del cuento, atendiendo a su expresión facial y a lo ocurrido en el contexto.
"AMÉRICA SE LARGÓ UN PEPE"
Uno de los episodios que da mucha gracia durante mi experiencia como integradora tiene que ver precisamente con aquel en el que Braian dijo su primera mentira, créanme, porque fue eso, una mentira. En la clase, los niños completaban los ejercicios dados por la docente del aula y yo,docente integradora de Braian me paseaba de un lado al otro ofreciendo mi ayuda a quien la necesitase, cuando de repente, a lo lejos, se escucho una suave vocecita que decía “América se largó un pepe”. El aula se llenó de risa y entre carcajadas y contribuyendo a sus aprendizajes, reforcé lo que estaba aprendiendo desde sus terapias el engaño, ¡Mentira! -dije- Braian está mintiendo. Las conductas de engaño y mentira en los niños autistas son infrecuentes y Braian no era la excepción. Los factores paralinguisticos junto con el analisis de la expresion facial son claves para detectar la mentira de los otros y Braian tenia problemas con estos aspectos, sin embargo, en la medida en que se fue trabajando el reconocimiento de las expresiones faciales asociadas a sentimientos simples y complejos, la interpretación de gestos, la intensidad o el volumen de la voz, el tono y las variantes de entonación, llanto, risa, entre otros, logró producir su primer mentira y yo fui su protagonista. Un libro que resulta muy interesante a la hora de enseñarles a los niños autistas el mundo mental es el que pertenece a la Hawlin Patricia "Enseñar a los niños autistas a comprender a los demás" y tiene que ver con cómo interpretar las expresiones faciales. Cómo reconocer los sentimientos de enfado, tristeza, miedo y felicidad. Cómo resultan afectados los sentimientos por lo que ocurre y por lo que se espera que ocurra entre otros muchos cómo mas.
La experiencia de mi compañera es y será similar a otras tantas que aportan valiosas estrategias y da esperanza a las personas con autismo como así también a sus familiares. Temple Grandin es un ejemplo de que si se reciben las ayudas adecuadas se pueden desarrollar habilidades que contribuyan a una mejor calidad de vida. Grandin fue diagnosticada con síndrome de asperger a los tres años, y hoy a los 62 es una exitosa empresaria que se dedica al diseño de mataderos. Se doctoro en ciencia animal en la universidad de Illinois, es profesora de comportamiento animal en psicología en la universidad de colorado y escritora. Durante su infancia dos de sus grandes inconvenientes y sobre los cuales tuvo que trabajar arduamente fueron la imposibilidad de hablar y sus problemas sensoriales. A los 16 años, estando en la granja de su tío, observo atónita como los animales atravesaban por dos placas metálicas que las comprimían para relajarlas y se propuso diseñar lo mismo para ella, con la intención de relajar sus nervios y proporcionarle un reconfortante sentimiento de ser sostenida. La maquina de los abrazos, como la denominó, le proporcionó el estímulo táctil que tanto necesitaba y le ayudo a comenzar a tener cierta empatía para con los demás. En su libro Atravesando las puertas del autismo, una lectura que no se puede evitar, y que recomiendo, describe su doloroso aislamiento creciendo “diferente” y su descubrimiento de los símbolos visuales para interpretar. Atravesando las puertas del autismo también da información pero desde adentro del autismo, incluye los tratamientos, los medicamentos y el diagnóstico, y escribe la manera en que su mente visual trabaja, y cómo hizo su primera conexión entre su impedimento y el temperamento animal, la que es la base de su extraordinario regalo y fenomenal éxito.
“CAMINANTE NO HAY CAMINO, SE HACE CAMINO AL ANDAR”.
Corría el año 2003, cuando la palabra autismo confrontó mi ignorancia, por aquel entonces era escasa, por no decir nula lo que conocía sobre él, sin embargo, de a poquito golpeaba cada vez mas fuerte la necesidad de informarme, y ustedes seguramente se preguntarán ¿por qué?. Cuando al hijo de mi compañera y amiga lo diagnosticaron con un trastorno generalizado del desarrollo, trascurrieron algunos años, hasta encontrar el tratamiento psicoeducativo que abarcara todas las áreas alteradas y que no sirviera únicamente para contenerlo sino para avanzar a una mejor calidad de vida. A partir de su diagnostico, comenzó la travesía ... ¿Cual será el mejor tratamiento?.Y la respuesta a este gran interroganteno tardó en llegar luego de muchas experiencias.
El mejor tratamiento debe ser intenso e iniciarse preferentemente de forma temprana; implica trabajar uno a uno con el niño y favorecer sus habilidades alteradas: comunicación, socialización, simbolización, flexibilidad y contenidos preacadémicas, a través de métodos, programas y estrategias como por ejemplo: Floor Time (tiempo de juego en el piso), Teacch (estructuracion del ambiente), Pecs ( sistema de comunicacion por intercambio de imagenes), Habla Signada (produccion de habla y signos en forma simultanea), modificacion de conducta y la participacion activa de los padres.El desafío de mi compañera era ENORME, sin embargo las fuerzas, dedicación y ganas de aprender, le sobraban.
VERANO DEL 2006
Faltaban algunos meses todavía para que Braian (nombre ficticio a modo ilustrativo para preservar la identidad del niño) iniciara el primer año del ciclo lectivo 2006, sin embargo el calor del verano, apresuró mi inicio como su terapeuta. Braian necesitaba que le anticipen no solo contenidos académicos, sino también, lo inherente a su trastorno: comunicación, anticipación y flexibilidad, habilidades sociales y teoría mentalista, que se define como la incapacidad para tener en cuenta el estado mental de los otros, es por ello que, se trabajo con ejercicios del tipo ¿Dónde buscará Sally su canica? que no es nada mas y nada menos que ponerse en la mente del otro, en este caso de Sally y poder inferir que una vez que entra a la habitación para buscar la canica irá al mismo lugar que la dejó, sin embargo la respuesta de los niños autistas suele ser “Sally buscará la canica en la caja por el simple hecho de haberlo visto.Para ello, se comenzó a trabajar con una agenda que le permitiera anticipar y comprender lo que estaba haciendo durante las sesiones terapéuticas. Las agendas son registros graficas o escritos de las secuencias diarias de las actividades que realiza, tienen un efecto positivo en la tranquilidad y el bienestar de los niños autistas ya que favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo.El trabajo con Braian marchaba bien hasta que, la imposibilidad de hacer lo que deseaba sin estar pautado en su agenda o ante el mínimo cambio en su entorno, le provocaba conductas desafiantes que dificultaban su enseñanza aprendizaje, no obstante, se aplicaron refuerzos primarios con la intención de que se inhiban las conductas desafiantes y aprenda conductas adaptativas a su entorno.Los refuerzos son cualquier cosa que al niño le agrade y que sea suficiente para captar su atención y se obtenga de él la respuesta esperada por el terapeuta. Algunos de los utilizados fueron golosinas, juguetes, actividades recreacionales como así también elogios y halagos.
Una mañana como cualquier otra, en la cocina del jardin donde trabajabamos y antes del toque de la campana que anunciaba a los niños a hacer el tren, escuche la voz acongojada de mi compañera y amiga decir: "mi hijo, mira fijamente durante horas los números de la guía telefónica.
Luego de largas caminatas alrededor de la Laguna Ortiz, intentando bajar las ansiedades y por que no de peso, me confiesa lo que las conductas hablaban por sí solas "mi hijo es autista".
El autismo es un trastorno en el desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida y afecta en diferentes grados la comunicación, el lenguaje, las competencias sociales, la imaginación y es acompañado por comportamientos repetitivos, estereotipados como así tambien por obsesiones hacia objetos o acontecimientos, entre otras posibilidades.
Si querés saber sobre el autismo, estas en el sitio indicado.
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